Zeg NEE tegen het Elektronisch Patiëntendossier

Alle Nederlandse huishoudens hebben een brief ontvangen over het Elektronisch Patiëntendossier (EPD). Als u geen bezwaar maakt, komen daarin ook uw gegevens terecht! Dit nieuwe systeem heeft ernstige nadelen. Daarom een oproep:

Waar gaat het om?

Alle artsen, apothekers, therapeuten, hulpverleners enzovoort moeten patiëntgegevens registreren en uitwisselen via een centraal systeem. Het bevat niet alleen verwijsbriefjes of recepten, maar uw volledige medische dossier. Werken zij niet mee, dan krijgen ze een flinke boete.[1]

Nineteen Eighty-Four?

Nee. Al in september 2009 wil minister Klink van VWS zo’n systeem landelijk invoeren. Vanaf dat moment moeten alle zorgverleners aangesloten zijn.[2] Uw dossier is dan rechtstreeks digitaal opvraagbaar voor andere medici.

Het is geen proefballonnetje. De minister: “Wat mij betreft zetten ze het Malieveld vol mensen, het EPD komt er hoe dan ook.”[3]

Ik weet van niets!

De brief met het bezwaarformulier is in Nederland verspreid als ongeadresseerd reclamedrukwerk. In sommige huizen en aan veel kamerbewoners is de mailing niet bezorgd.

Waarom zouden we het willen?

Volgens het ministerie maakt het EPD de overdracht van zorggegevens tussen artsen veel gemakkelijker.[4] Zo kunnen apothekers zien welke medicijnen u gebruikt en daarmee fouten voorkomen. Bij ongevallen kan het ambulancepersoneel informatie zoals bloedgroep snel achterhalen.

Handig toch?

Dat valt te bezien. Zulke complexe en veelomvattende systemen blijken voor eindgebruikers vaak onpraktisch. Ervaringen in Groot-Brittannië zijn bepaald niet hoopgevend.[5] Misschien valt het mee als er voldoende tijd is om kinderziektes op te lossen. Maar gelooft u dat dat lukt voor september 2009? Zowel de Landelijke Huisartsenvereniging als artsenorganisatie KNMG vinden de planning veel te optimistisch.[6]

De kosten van het project zijn hoog. Er moet een ‘landelijk schakelpunt’ worden ontwikkeld. Bovendien moeten zorgverleners al hun bestaande software compatible laten maken met die van het ministerie. U, als belastingbetaler of ‘zorgconsument’, draait uiteindelijk voor die bureaucratie op.

Privacy

Er zijn vast goede regels en procedures om mijn privacy te waarborgen.

Het wetsvoorstel dat het gebruik regelt, is nog niet eens definitief aangenomen. Maar u geeft nu al toestemming! Niets weten we zeker.

Het voorstel verbiedt zorgverleners gegevens op te vragen van een patiënt die zij niet in behandeling hebben.[7] Zij mogen bovendien alleen relevante informatie bekijken en moeten vooraf toestemming vragen.[8] Het klinkt heel redelijk.

Nu de praktijk. Straks kunnen alle zorgverleners – waar ook in Nederland – uw dossier direct inzien.[9],[10] Technisch staat weinig hen in de weg om informatie te lezen die niet voor hen bestemd is. Alleen achteraf kunt u nagaan wie welke gegevens heeft opgevraagd.[11] Zeg eens eerlijk: gaat u dat ieder halfjaar doen?

Zonder twijfel gaat 99,9 procent van de zorgverleners zeer zorgvuldig en correct met patiëntgegevens om. Maar letterlijk tienduizenden personen krijgen straks toegang.[12] Incidenteel misbruik is bepaald niet onwaarschijnlijk.

Is het computersysteem niet prima beveiligd?

Hier zit the devil in the details. En opnieuw: die kennen we niet. Veel systemen zijn nog in ontwikkeling. De opzet belooft weinig goeds.

Het beveiligen van één gesloten systeem is moeilijk genoeg: toegewijde hackers kunnen vrijwel altijd ergens een lek vinden.[13] Maar het Elektronisch Patiëntendossier is veel complexer. Zorgverleners krijgen toegang tot alle informatie. Als hun talloze softwarepakketten niet stuk voor stuk superveilig zijn, is het hele systeem kwetsbaar. De ketting is zo sterk als de zwakste schakel. Eén rondslingerende toegangspas met code is in principe genoeg.

Papieren dossiers zijn ook niet veilig.

Inderdaad. Maar onopgeruimde papieren dossiers vallen op. Daarentegen kan de veiligheid van computersystemen alleen door deskundigen – na lang onderzoek – worden ingeschat.

Maar belangrijker: een papieren dossier bevat slechts de gegevens van één praktijk. De schade is veel minder groot, mochten onbevoegden toegang krijgen. Om dezelfde reden zijn (reeds bestaande) regionale computersystemen minder kwetsbaar dan het landelijke EPD.

Nut en noodzaak

Het Elektronisch Patiëntendossier voorkomt fouten.

Gebrekkige informatie-uitwisseling veroorzaakt veel medische missers, zo beweert het ministerie.[14] Dat is ongetwijfeld waar. Maar verandert het EPD daar wat aan?

Weinig artsen hebben tijd om voor elk bezoek uw medische dossier uit te kammen. Zij lezen alleen wat relevant lijkt. Op dit moment sturen artsen elkaar die relevante informatie toe. Straks zullen veel medici ervan uitgaan dat het patiëntendossier bekend is bij anderen. Maar is dat zo? Misschien maakt een overvloed aan informatie de kans op fouten juist groter!

Wat als ik een ongeluk krijg?

Snel opvragen van medische info in spoedgevallen. Anders dan wel wordt gesuggereerd[15] is dat voorlopig nog niet mogelijk.[16] Bovendien: een Elektronisch Patiëntendossier is daarvoor niet nodig. Indien nodig kunt u zelf een kaartje met essentiële medische informatie (bloedgroep, diabetes ja/nee, hartafwijkingen, …) in uw portemonnee stoppen.

Minister Klink had voor zulke gegevens overigens een simpele ‘eerstehulppas’ kunnen ontwikkelen. Niet alleen veel goedkoper, maar ook nuttiger! Bij een ernstig ongeval is haast geboden. Uw patiëntendossier staat vol met informatie over uw griepjes en ingegroeide teennagels, en die leidt het ambulancepersoneel alleen maar af.

Medicijngegevens delen tussen apotheken, is dat niet zinvol?

Dat zou goed kunnen. Maar daarvoor is dit systeem nodeloos ingewikkeld. Ook medicijninformatie kunnen we best op zo’n ‘eerstehulppas’ kwijt. Dan houden we het in eigen beheer. Een ander goedkoop alternatief is het uitbreiden van bestaande regionale informatiesystemen. Waarom het wiel opnieuw uitvinden?

Bedenk dat het gros van de mensen meestal naar zijn ‘huisapotheek’ gaat. Zo niet, dan is er geen man overboord. Voor de prijs van het EPD kunnen heel wat telefoontjes worden gepleegd. Een landelijk systeem loont alleen de moeite als het niet te duur is.

En toepassing XYZ dan?

Er zullen heus meer zinvolle toepassingen zijn. Maar waarom moeten alle zorgverleners hun verrichtingen registreren, en niet alleen beroepsgroepen voor wie centrale registratie een meerwaarde kan hebben? Weeg het af van geval tot geval. Maak een klein, gebruiksvriendelijk, veilig en betaalbaar systeem – waar nuttig!

Bezwaar maken

“Uit de onderzoeken blijkt dat een groot aantal mensen geregistreerd zal worden met de keuze ‘Ja’ zonder dat zij die wens expliciet kenbaar hebben gemaakt door terugsturen van het registratieformulier.”[17]

Zo schreef minister Klink over orgaandonatie – en hij zag af van een opt-out-stelsel. Waarom mag dat bij orgaandonatie niet en bij het Elektronisch Patiëntendossier wel? Het ministeriële belang is misschien te groot. U wordt opgenomen, tenzij u bezwaar maakt.

Komt door een bezwaar mijn behandeling in gevaar?

Het ministerie van VWS: “Bespreek uw bezwaar tegen het landelijk uitwisselen van gegevens altijd eerst met uw eigen huisarts of apotheek.”[18]

Laat u niet afschrikken. Uw huisarts is waarschijnlijk ook tegen deze onbezonnen invoering.[19] Als hij informatie met andere artsen wil uitwisselen, geeft hij u toch een verwijsbriefje mee! Mocht het systeem voor uw arts essentieel worden, dan zegt hij dat wel. U kunt dan uw bezwaar alsnog intrekken. Maar laten we zorgen dat het niet zover komt.

Hoop doet leven

Misschien vindt minister Klink een oplossing voor deze problemen:

• privacy onvoldoende gewaarborgd
• kostbaar en bureaucratisch
• onnodig veelomvattend

Op dit moment is van de noodzakelijke verbeteringen geen sprake. Dus:

Zeg (voorlopig) NEE tegen het
Elektronisch Patiëntendossier!

Hoe maak ik bezwaar?

Vul het bezwaarformulier in en stuur het zo snel mogelijk op.

Om honderd procent zeker te weten dat uw gegevens niet via het Elektronisch Patiëntendossier worden uitgewisseld, had u dat voor 15 december 2008 moeten doen. Maar bezwaar maken kan nog steeds! Uw dossier wordt dan afgeschermd. Bovendien laat u zo uw protest horen. Het wetsvoorstel is nog niet definitief aangenomen. Als genoeg mensen bezwaar maken, past de minister zijn plannen misschien aan.

Geen brief ontvangen?

Klik op deze link om een nieuw bezwaarformulier uit te printen.

Colofon

Dit betoog is geschreven door Frank Buijnsters (1988). Frank studeert natuurkunde in Nijmegen.

“Ik heb geen direct belang in de gezondheidszorg, maar ik ben bezorgd over al te ambitieuze overheidsprojecten en toenemende bureaucratie. Meestal hebben wij burgers daarop nauwelijks invloed. Dit keer is dat anders. Gebruik die kans!”

Bronnen en opmerkingen